もやもや病の医療費助成制度について

もやもや病には、申請手続きをすれば、医療費の自己負担額を少なくできる制度（医療費助成制度）があります。これは、もやもや病が「指定難病」（治療が難しいため、国が患者さんの医療費の一部を補助する病気）とされているためです。このような指定難病は、もやもや病を含めて合計306疾患あります。「難病」といっても、もやもや病が治療法のない不治の病というわけではありません。しかし、治療後も長い間経過をみていく病気であることと、患者さんの数が少なく、国全体で原因や治療について調べていく必要があることから、このような制度が適応されています。また、18才未満のもやもや病患者さんは「小児慢性特定疾病医療費制度」も適応されます。

医療費助成制度を申請するには？

もやもや病と診断されたら、もやもや病専門外来医師または難病指定医の資格を持った主治医にご相談ください。京大病院の中にある保険福祉掛をご案内します。そこで、事務員が医療費助成制度の手続きについてご説明いたします。

保険福祉掛でのご相談の後、主治医が診断書（臨床調査個人票）を作成し、患者さんへお渡しします。必要な書類（診断書、申請書、保険証のコピー、住民票コピー等）をご準備いただいて、都道府県に提出します。都道府県の審査で認定されると、患者さんに特定医療費（指定難病）受給者証が交付され、医療費の補助が受けられるようになります。

なお、特定医療費（指定難病）受給者証の期限は1年間なので、1年ごとに更新手続きが必要です。

保険福祉掛では、患者さんの年齢やお住まいに応じた申請方法をご案内いたします。もやもや病の医療費助成制度についての疑問がありましたら、もやもや病専門外来医師・主治医を通じて、お気軽に保険福祉掛までご相談ください。